渐冻人

渐冻人

血浆净化获新进展 让“渐冻人”重新自行行走

血浆净化获新进展 让“渐冻人”重新自行行走

3402024-11-04

近段时间,“冰桶挑战”活动蔓延至中国,这场全球性的公益活动让大家开始关注“渐冻人”这个群体。广东梅州少女小林9月2日在南方医科大学第三附属医院为其父完成冰桶挑战,她希望以这种方式鼓励患渐冻...

忘掉冰桶 关注渐冻人之困

忘掉冰桶 关注渐冻人之困

9732024-11-04

火爆全球的冰桶挑战,当初是帮助美国肌萎缩侧索硬化病(ALS)协会取得研究经费而发起。黄志铭虽然觉得“冰桶挑战”有作秀嫌疑,但听说有公益活动时,还是毫不犹豫就决定参加,并呼吁病友们去捧场。“我希望别只...

冰桶挑战背后 你所不知的渐冻人群体

冰桶挑战背后 你所不知的渐冻人群体

6012024-11-04

截至目前川大华西医院已搜集到近1600名四川渐冻人患者的档案资料,年龄最小的才十多岁,患者中男性要多于女性,比例在1.3:1左右。而大部分患者处于四五十岁、上有老下有小的尴尬年龄,一旦患病负担会非常重。看着自己的身体,...

关注渐冻人 了解渐冻人

关注渐冻人 了解渐冻人

932024-11-04

"肌萎缩侧索硬化症"是一种非常罕见的疾病,又称作“渐冻人”。“渐冻人”们都在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住—不能行走、不能说话、不能吞咽,直至不能呼吸。即使是活着,也是...

关注“渐冻人”:情感关怀精神支持重要

关注“渐冻人”:情感关怀精神支持重要

9092024-11-04

北京南城一个普通的居民小区,位于6楼的房间没怎么装修,沙发摆在最明亮的窗户旁,54岁的李红(化名)的头被一根绳子牵引着,嘴巴下有一个器具接着她不断流下来的口水。看着记者到来,李红微微一笑。她女儿也笑着对妈妈说:“记...

透过“冰桶挑战”认识“渐冻人”

透过“冰桶挑战”认识“渐冻人”

5362024-11-02

近来,多国政界、商界、娱乐圈名人纷纷为了参加“冰桶挑战”而“湿身”,给这个暑季带来一丝凉意和一片温暖。“冰桶挑战”由美国棒球运动员皮特·弗雷茨发起,旨在为“...