关注“渐冻人”：情感关怀精神支持重要

　　北京南城一个普通的居民小区，位于6楼的房间没怎么装修，沙发摆在最明亮的窗户旁，54岁的李红（化名）的头被一根绳子牵引着，嘴巴下有一个器具接着她不断流下来的口水。看着记者到来，李红微微一笑。她女儿也笑着对妈妈说：“记者来看你了，你是我们的女版霍金。”李红还是笑。

　　李红是一名渐冻人。渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症（简称ALS）。这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体慢慢地一部分一部分地萎缩和无力。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外，最终是呼吸衰竭。

　　不过，这一切都是在渐冻人神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们能清晰地逼视着自己逐渐接近死亡的全过程。要说世界上最著名的渐冻人，那就是斯蒂芬·霍金了。这位享誉世界的杰出学者，用仅能活动的几个手指操纵一个特制的鼠标器在电脑屏幕上选择字母、单词来造句，写下不朽名著《时间简史》。

　　而根据中国医师协会不完全统计，目前中国大约有渐冻人20万。他们面临的不仅是身体上的无力，精神上也急需社会的关注。6月21日，即将迎来全球渐冻人日。让我们走近他们，融化他们渐冻的心。