罕见病
罕见病
本报讯 （记者冯立中）近日，安徽省卫生厅委托省医学科学研究院在全省范围内开展罕见病调查，以摸清全省罕见病的发病情况。调查范围为全省46家医院，其中省级医院13家，市（县）级医院33家。罕见病又称“孤儿病”，世界卫生...
据台湾《联合报》报道，台湾一位先天性卡哈细胞增生症患者，十七岁的小薇（化名）对未来有梦想，想升大学、想当动画设计师，“生病很久，有点习惯这样的生活”，她最不忍七十四岁的外婆劳心劳力。小薇是台湾沪江高中二年级...
最近，名为“冰桶挑战”的公益活动在社会上引发了广泛参与，旨在呼吁人们关注名为ALS(肌萎缩性侧索硬化症，俗称“渐冻症”)的罕见病。随着冰水的“浇灌”，人们的关注点扩展到了其他罕见病上...
中华慈善总会罕见病救助公益基金今天在京启动。在启动仪式上，中华慈善总会罕见病救助公益基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金发出联合倡议：在2010年2月28日第三个国际罕见病日到来之际，将通过媒体、高校...
近日，陕西宝鸡。31岁的赵女士发现自己1年内越变越丑，脸部痤疮不断，脸越来越大，食欲未见长可腰围越来越粗，四肢却越发纤细，同时月经长期不规律甚至出现闭经的现象。赵女士来到医院内分泌科就诊，确诊患上了罕见病——库欣综合...
唯一药物退出中国，多名罕见病患者无药可治。患者在用药时需要监控生命体征。图片由受访者提供据孟岩介绍，这种“对症治疗”的方式不能从根本上解决患者体内的“黏多糖沉积”，部分已经改善的病症可能出现反复。真正改变患...
作为罕见病患者终生服用的“救命药”，醋酸氢化可的松片涨价十倍，增加了患者疾病负担。5月29日，天津医保局发布的《“救命药”醋酸氢化可的松片降价了》显示，经过医保局约谈，这个“救命药”降价了。醋酸氢化可的松的旧版药3...
“每一个小群体都不应该被放弃！”国家医保局谈判代表张劲妮在2021年“国谈会”现场的金句借助电视新闻的镜头播出后，瞬间引爆全网。全网热议的背后，是全社会对罕见病群体的共同关怀，更蕴含着加强罕见病患者用药保障、减轻...
近日，杭州某男子发现自己的胡子刮不掉，而且胡子下面又长出一根，不仅越来越长，还会动。这种藏在胡子下的胡子到底是什么？该男子通过皮肤镜检查发现，这是一种罕见病：皮肤毛发移行疹。虽然皮肤毛发移行疹是罕见病，但它的治疗相对...
2月27日，在第16个国际罕见病日到来前夕，一封由38位“戈谢病”患者家庭按手印发布的《关于戈谢病患者持续用药的公开求助信》，在罕见病领域引起了不小波动。具体内容讲述了湖南、河北、天津三地的戈谢病患者群体，由于治疗...