安徽罕见病调查 范围为全省46家省市医院

　　本报讯 （记者冯立中）近日，安徽省卫生厅委托省医学科学研究院在全省范围内开展罕见病调查，以摸清全省罕见病的发病情况。调查范围为全省46家医院，其中省级医院13家，市（县）级医院33家。

　　罕见病又称“孤儿病”，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65％。~1％。的疾病。罕见病诊断难、救治贵、社会关注度低，严重危害人民身体健康。在此次调查中，安徽省医学科学研究院将派员赴全省46家医院，对近10年来的存档病例进行调查，调查内容包括自2003年1月以来各医疗机构所有入院病人病案首页信息，包括住院号、性别、出生地、出生年月、入院日期、出院日期、出院诊断的ICD （国际疾病分类）编码及疾病名称等，研究人员将对其中的罕见病进行种类筛选及数据统计。调查中筛选出的罕见病病例，由各医院提供病例临床资料。

　　据悉，目前国际已确认的罕见病有5000种~6000种，我国大陆罕见病患者大约有1500万人，他们遭受着特殊的痛苦和困难，而且难以得到社会的救助，面临诸多困境。如，专科医生严重缺乏；治疗罕见病药品没有被纳入3种医保药品目录；国际上已经有的治疗用药难以进入我国市场，即便获准进入也是价格昂贵，患者难以承受等。