罕见病又被称作“孤儿病”,专门治疗和控制罕见病的药物也被称作“孤儿药”。全国人大代表吴焕淦表示,中国持续关注罕见病孤儿药的发展,但目前尚未有相关法律法规建设。为此,他建议:一、推进罕见病孤儿...
2月29日(采访) 河南南阳 33岁年轻母亲“橘宝妈妈”去陵园看望去世的宝宝,一头白发让无数网友泪目。橘宝妈妈说,孩子因患罕见病,从出生到去世只活了3年。孩子产检正常,出生时发病,她只顾着带孩子天南海北看病,从没...