婴儿癫痫痉挛综合征转诊中发现的种族差异

婴儿癫痫痉挛综合征 (IESS)，通常称为婴儿痉挛症，是婴儿期最常见的癫痫形式。及时诊断并转诊至神经科医生至关重要。但研究表明，如果婴儿的家庭来自历史上被边缘化的种族/民族背景，那么他们可能会延迟转诊到神经科医生。波士顿儿童医院推出的在线学习社区 OPENPediatrics 为一线提供者提供了一个新的开放式培训模块，旨在改变这种状况。

免费、公开的婴儿痉挛症课程包括说明婴儿痉挛症的简短讲座和视频，以帮助初级保健提供者识别 IESS 并确保及时治疗。通过每章末尾的自我评估，临床医生可以测试他们的诊断技能并磨练他们的直觉。

2022 年的一项全国研究发现，与白人儿童和拥有私人保险的儿童相比，黑人儿童和拥有公共保险的儿童接受婴儿癫痫痉挛标准治疗课程的可能性较小。

这促使波士顿儿童医院神经病学研究员 Christina Briscoe Abath（医学博士）和她的导师 Chellamani Harini（医学博士）仔细研究了波士顿儿童医院婴儿痉挛症的护理，该医院参与了这项全国性研究。

我们需要知道我们中心的儿童是否根据他们的种族或民族接受了适当的 IESS 治疗，以便我们能够及时解决这个问题。”

Christina Briscoe Abath，医学博士，波士顿儿童神经病学研究员

这项发表在《癫痫》杂志上的研究发现，2019 年至 2022 年间，波士顿儿童医院有 100 名被诊断出新发 IESS 的儿童。研究人员发现，父母或监护人是黑人、土著和有色人种 (BIPOC) 的儿童更有可能患上 IESS。与非西班牙裔白人儿童相比，从初级保健转诊至神经科医生的时间延迟超过 7 天。即使在控制了家庭收入中位数、语言、距医院的距离和临床因素之后，情况也是如此。

这些发现是 OPENPediatrics 教育模块背后的动机。该模块的成功至关重要，一些家庭提供了他们孩子的照片和视频，以展示 IESS 的广泛展示方式。根据研究，该模块还邀请临床医生考虑 IESS 评估中不平等的原因以及他们如何采取行动来减少差异。

由该倡议组成的多学科团队继续每隔一周举行一次会议，并正在进行定性研究，以揭示护理不平等的根本原因。研究结果将用于通过质量改进方法来改进护理系统。

“我们在道义上有责任解决影响 IESS 儿童的护理不平等问题，”布里斯科·阿巴斯 (Briscoe Abath) 说。“我们需要与受 IESS 影响的家庭合作，更好地了解如何有效且有意义地解决不平等问题。”