十岁女孩患怪病呼吸困难 负担不起医疗费用

由于没钱治病，提起女儿的病情，孙悦的母亲止不住痛哭

小孙悦吃的是爸爸买的3块钱一碗的馄饨，他自己吃的是1块多的烙饼。怕女儿伤心，孙伟君要背着她偷偷地吃

　　十岁的孙悦突然患病，连正常呼吸都困难，医生也诊断不出具体原因。由于家里困难，孙悦的父母无钱给孩子做进一步治疗……

　　伤心父亲许心愿—— “我想再听到女儿的歌声”

　　夜幕降临，儿童医院门诊楼外，孙伟君裹着一层薄被席地躺下。自从十岁的女儿孙悦身患怪病来这里治疗，近两个月来，门诊楼前的这条长廊便成了他每晚的栖身之所。

　　此时，身后大楼的病房里，孙悦已经进入了梦乡。起了个和歌星相同的名字，好像命中注定一样，孙悦也爱唱歌。但是，如今她连正常呼吸都很困难，许久也没有任何旋律从她口中飘出了。

　　女儿能睡个踏实觉吗?会不会又因为喘不上来气而半夜惊醒?带着这些忧虑，伴着北京秋夜的寒风，孙伟君沉沉睡去。

　　患病

　　肺上出问题病因却难查

　　当6月份孙悦出现口腔溃疡时，孙伟君和妻子并没太在意。在大庆打工的他们选择了最简单的治疗方法——从家附近的小诊所给女儿开些消炎药。溃疡不断加重，药的剂量也随之加大。

　　每次上药时，孙悦都尽力忍着消炎药对口腔带来的刺痛。但是当她连正常的呼吸都变得困难时，孙悦终于没法再忍耐了：“妈妈，救救我，我太累了。”

　　意识到问题的严重性，孙伟君匆忙带着妻子和女儿来到了北京。8月29日，孙悦住进了儿童医院。

　　医生的初步诊断虽然令孙伟君听得并不大明白，但也足够他心里一沉———肺功能极差、重度咳喘原因待查。这意味着，女儿病得很重，却并不清楚具体的病因。

　　周围那些患普通的呼吸道感染的小病友，治疗几日便出院了。孙悦的病情却在不断反复中逐渐加重。到现今，上趟厕所回来，她都要大口喘着气，连正常呼吸都成了难事。

　　值得“庆幸”的是，大病至今，孙悦还没接到过病危通知书，但原因却让人笑不出来。

　　一般情况下，病人只有进入ICU才会被发出病危通知。有几次，在女儿情况危急进行抢救时，医生都建议让她进入ICU，但因为负担不起由此多出的几千元花费，孙伟君和妻子就这样“幸运”地与女儿的病危通知书擦肩而过。

　　折磨

　　爱唱歌的女孩如今说话都费力

　　孙伟君还记得，女儿出生时，起名这事对于文化程度不高的他而言成了难题。思来想去，那个几乎每天都要在电视上出现的女歌星的名字成了他的选择。“叫孙悦吧，好记，还和明星沾边，就它了!”

　　如命里注定一般，长大后的孙悦，果真喜欢唱歌。

　　她三岁起，甚至还没来得及识字，孙悦就开始跟着各种电视剧的主题曲哼唱起来。长大后，父母都在外面打工，跟着电视里的音乐节目一遍遍的唱歌，不仅是孙悦的爱好，更成了她排解寂寞的方法。

　　孙悦很内向，直到有一次母亲问她今后想做什么时，她才有些不好意思地说：“想当明星，可以唱歌，可以穿漂亮衣服。”

　　6月份，孙悦的歌声戛然而止，患病后，唱歌对她已成奢望。

　　亦如命里注定一般，与女儿同名的歌手唱的那首“祝你平安”，成了孙伟君现在最大的心愿。

　　今天，记者来到孙悦的病房，因为呼吸困难，她的嘴唇被憋得通红，配上白皙的皮肤，倒真有了几分明星的“俏丽”。只不过，在这份“俏丽”背后，更多的是病痛带来的折磨。

　　由于每吐出一个字都要费上很大力气，如今，孙悦和旁人言语上的交流已经很少。

　　当母亲诉说女儿的遭遇时，孙悦要以最便于呼吸的姿势侧躺在旁边，她能做的只是投出一个持久注视的目光。

　　说到激动处，母亲开始抽泣。孙悦也受到了母亲情绪波动的影响，能看得出，她在努力控制自己的呼吸，但胸口的起伏波动还是变得剧烈起来。

　　在这种起伏波动下，孙悦好像有很多话憋在身体里。这些话终究说不出来，最终只能化作几滴泪水，从她的眼眶里淌出。

　　本版文/实习生刘汨　记者成怀喜

　　本版摄/记者柴程