报告称，医生必须解决帕金森病患者隐藏的耻辱负担

根据专门研究帕金森病和其他运动障碍的专家的一份报告，如果不能解决患者的社会排斥、孤立、孤独感和其他耻辱心理影响，即使是帕金森病的最佳治疗方法也是不够的。

加州大学洛杉矶分校健康中心神经学家和研究员 Indu Subramanian 博士共同撰写的一份新报告称，许多误解和偏见导致帕金森病患者被刻板印象、贬低和回避，再加上功能性和独立性的逐渐丧失，往往导致“自我-耻辱”，伴随着自尊心的下降以及焦虑和抑郁的增加。该报告发表在《帕金森病及相关疾病》杂志上。

虽然帕金森病的运动症状和局限性必须成为诊断和治疗的重点，但如果我们只针对神经功能障碍而不追究情绪障碍的原因和影响，我们将对患者造成重大伤害。耻辱不仅仅是与这种疾病相关的轻微不便。它对生活质量做出了重大贡献。”

Indu Subramanian 博士，加州大学洛杉矶分校健康中心神经学家和研究员

帕金森病是一种进行性脑部疾病，会引起广泛的症状。有些是不可见的，但有些最终无法隐藏。这些可能包括震颤、不自主运动、平衡困难、弯腰、流口水和“面部遮盖”——肌肉失去控制，导致无法正确展示面部表情。

“任何慢性疾病都会导致外貌和身体功能的变化，不仅扭曲一个人的自我概念，还会扭曲他人对这个人的看法。人们经常对帕金森病患者做出判断，特别是当他们有明显症状时“例如弯腰姿势、步态异常、面部遮蔽和颤抖。这些对‘残疾’的看法延续了负面刻板印象，并导致了随后的社会贬低。”萨勃拉曼尼安说。做出饮食和其他实际治疗决策以优化患者护理。

萨勃拉曼尼亚和同事表示，众所周知，耻辱会对帕金森病患者的生活质量产生负面影响，但很少有专门针对这一主题的研究。这篇新文章回顾了之前关于耻辱、社会孤立、压力、羞耻和其他相关因素的研究结果，然后重点讨论医生、医疗团队、患者和支持者如何共同努力管理耻辱的影响。

意识是一个开始，医疗保健专业人员需要开发一种工具来定期评估耻辱并确定其对患者的影响。作者说：“如果不是医生发起的，患者必须感到有足够的权力将这些问题提请医疗团队注意。”

萨勃拉曼尼亚和同事强调需要：

• 通过个人咨询和关注来赋予患者权力，“通过针对知识、自我概念、自尊和发展应对技能的干预措施”。
• 支持团体提高自尊和应对技能并减少孤立。
• 教育，包括“向公众提供有关疾病、生活经历的准确信息，并反对基于耻辱的错误假设。”
• 使用疗法进行正式干预，以识别和解决耻辱可能导致的众多因素。

“帕金森病会导致疾病负担，包括可见和不可见的症状。由此产生的耻辱可能导致社交焦虑和孤立、不愿寻求医疗护理、孤独、抑郁和焦虑，”作者写道。“更好地了解耻辱的作用及其影响可能会让临床医生为那些面临这种疾病挑战的人提供积极主动的护理和更多的同情心。”